LITT OM MEG !!

Heisan!

Jeg heter Martin Johannes Steen, er snart 13 år og bor i Drammen emmune.....

Mamma sier det heter Kommune, men jeg har vanskelig for å få med meg den begynnelsen altså. Synes "emmune" høres kult ut jeg.

Jeg har noe som de voksne kaller for Downs Syndrom, eller her i huset sier vi bare Downs, er ikke så ofte jeg hører det ordet heller, men vet det har noe med meg å gjøre, siden ingen av de andre har fått det er det sikker ikke smittsomt. 

Mamma har fortalt at de fikk vite at jeg hadde dette Downs greiene mens jeg lå inne i mammas mage. Så du kan si jeg har hatt det hele livet. Da jeg ble født hadde jeg også et hull i hjertet mitt, ikke sånn du føler at du har når kjæresten gjør det slutt, men et ordentlig hull inne i hjertet. Det har jeg ikke lenger.......isteden har jeg en kul bit med gore-tex der hvor hullet var. Når jeg var liten kunne vi se den på ultralyd, men nå er hjertet mitt så stort at den er bare en liten flekk langt der inne i den rare massen vi ser på skjermen.

Jeg har tre søsken, to er gutter og en er jente, Stian er 27 år og verdens tøffeste storebror, han har så mange tøffe biler. Susanne er 24 år og hun er den snilleste storesøster du kan tenkte deg, ikke bare det......hun er såååå pen.

Så er det Markus da, han er 15 år og den jeg plager aller mest og liker aller best. Så har jeg en mamma og en pappa, de maser mye, men er mest snille.

Pappa heter Håkon og mamma heter Monica.

Å nå holdt jeg nesten på å glemme at jeg har en hund også, han heter Happy, men mamma og pappa kaller ham for "sosialen", det er fordi han elsker å være rundt alle oss, helst helt inntil.

For 4 år siden ble jeg onkel, Theo er en fin fyr, men noe ganger bråker han alt for mye.....det liker jeg ikke. Ikke det at han hører på meg da....han bråker like mye uansett han, så da må mamma si i fra noen ganger, det hjelper. 

Vel, det er familien min og vi var en helt vanlig, gal, god og tøysete famile...helt til jeg i julen 2014 fikk kreft.

Kreft er vanskelig å forstå, særlig for meg, jeg vet det heter Leukemi og at det er blodet mitt som er sykt, jeg vet også at det er en alvorlig sykdom, noen barn dør av den faktisk, ellers så tenker jeg ikke så mye på det, bare når jeg har vondt, mamma sier det er fint at jeg er inne i  min lille "Downs Boble" innimellom.

I over to år har jeg blitt behandlet for denne kreften, på sykehuset kaller de disse greiene for kreftceller, ja....ja....det er ikke så viktig for meg. Jeg husker bare at det greiene gjorde meg veldig syk, og at jeg hadde så mye vondt i kroppen, munnen, halsen, ja egentlig overalt. Jeg gledet meg veldig til å bli frisk, i juli var jeg ferdig med alle disse cellegiftene og da skulle vi på FERIE......

TJoohooooo, det gledet jeg meg så mye til.......bade, kose oss og jeg skulle bare være en gutt med Downs igjen.

Slik gikk det ikke og denne bloggen handler om meg og min nye krig mot denne dritten......ops... får ikke lov å si dritt......men det er faktisk det dette er.

Håper alle dere som har fulgt meg på Mammas facebook side nå har lyst til å følge meg her. Mamma er så sær skjønner dere, nå ville hun plutselig ha igjen facebook siden sin. Javel......ække vanskelig jeg altså, da blir det blogg på meg da, det er faktisk litt mer moderne også, så kan gamla sitte der med Facebooken sin.....

Legger ved noen bilder av denna familien da..... så har vi en god begynnelse.

Vi (mamma hjelper meg å skrive skjønner dere) vil legge ut innlegg hver dag, i allefall nesten........dere skjønner noen dager er jeg skikkelig kjedelig og bare ligger på sofaen og da er det ikke så mye å skrive om, men ellers skjer det mye i mitt liv om dagen.

Klem fra meg :-)

Dette er meg på sykehuset

Dette er mamma og min nevø Theo

Dette er meg og Susanne

Dette er meg og pappa

Dette er meg og Markus

Dette er meg og Stian