MÅ FÅ KREFT IGJEN FOR Å BLI FRISK !!

Endelig fredag, sier mamma....
Så i dag lar jeg mamsen fortelle dere hvorfor jeg må få kreft igjen for å bli frisk.....

Da Martin ble syk igjen i juli, var det ikke store håpet vi fikk om at Martin kunne bli frisk. Vi fikk tidlig vite at prognosene var dårlige. Grunnen for dette var at han har Downs Syndrom og tåler veldig mye dårligere alle cellegifter. Dessuten er kroppen hans veldig sliten etter over to år med cellegifter i mengder.

Vi fikk sjokk når vi hørte av det så mørkt ut, og det eneste de kunne tilby oss var over to år med nye cellegifter, reduserte doser, for at han i det hele tatt skulle tåle dette. Sjansen for å bli frisk var ikke stor.

Vi måtte hente frem alle ur-kreftene og sette oss ned på nettet, ringe rundt og prøve å finne ut av hva slags alternativer vi hadde. Så presenterte vi dette for legene, og la ingenting imellom, vi selger huset om vi så må, bare vi kan få en behandling som gir Martin større sjanse for å overleve.

Etter noen dager i stillhet og fortsatt uten noe behandling for Martin, ble vi innkalt til møte. Jeg gikk alene........Håkon måtte være hos Martin, for de hadde ikke noen sykepleier som kunne passe på ham.

De ville presentere 4 måter å behandle et tilbakefall av Leukemi på;
De ble presentert i foretrukket rekkefølge for Martin og hans helse.

1. CAR-T, dette er en behandling som ikke er godkjent i Norge, og på det tidspunktet vi kom til Riksen var den heller ikke godkjent noen andre steder i verden. Den var forsket på ved ulike anledninger, i såkalte studier, finansiert av store medisinfirmaer. Dette er en behandling uten cellegifter eller transplantasjon. Her tar man kroppens egne T-celler, disse gjennomgår en genmanipulering i en prosess, så settes de tilbake i kroppen til Martin, nå er de manipulert til å drepe kreftcellene, de formerer seg når de treffer en kreft celle og 90 av de som har vært med på disse studiene har blitt kreftfri. 

2.Denne behandlingen inne bar cellegifter i reduserte doser, immunterapi og benmargstransplantasjon, denne immunterapien var heller ikke godkjent i Norge for behandling på barn. Den måtte søkes om fra høyeste hold og godkjennes i Bevillingsnemnda.  Cellegiftene ville utgjøre en risiko, transplantasjonen ennå høyere risiko.

3. Normal protokoll for barn med tilbakefall, sterke cellegifter som forbehandling og benmargstransplantasjon. (dette ville være veldig risikabelt for Martin)

4. Protokoll behandling for tilbakefall uten transplantasjon. Kun over to år på nytt med cellegifter, og som nevnt en dårlig prognose for å bli kreftfri. 

Vi hadde lest om CAR-T  (nummer 1 på lista) og kjente så vidt til et barn som hadde vært med på et slikt studie for en stund siden. Dette ville vært himmelrike i en slik situasjon som vi var i.  Legen derimot hadde ikke gode nyheter her, Martins tilbakefall var massivt og han kunne ikke gå lenger uten behandling, dessuten hadde kreften tatt livet av T-Cellene så det var ikke nok celler til å begynne prosessen. 
Når Martin startet med cellegift ville denne drepe alt av celler. Dessuten var det ingen åpne studier på CAR-T på dette tidspunktet.  Jeg kjente hvordan jeg ikke fikk puste, og måtte virkelig hente alt jeg hadde av styrke.

De ville derimot undersøke og søke nemnda om godkjenning for behandling med en spesiell type immunterapi.( Nummer 2 på lista) Dette vil redusere komplikasjoner som man får med cellegift, men var ikke uten alvorlige bivirkninger.  Slik de anså det, var dette nå den beste muligheten Martin hadde for behandling. 

Vi snakket lenge den kvelden og natten og det var skummelt og vondt, samtidig var vi glad for at vi  kanskje hadde mulighet til å få behandling nummer 2 og ikke 4, men vi turde ikke håpe.

Vi startet med cellegift, og nesten en uke senere, fikk vi beskjed om at immunterapien var godkjent for Martin og han skulle få den i Norge. Vi ble veldig glad, dette var gode nyheter. Uti andre runde med cellegifter ble Martin brått i dårligere form, han fikk feber og infeksjons prøvene viste en pågående infeksjon. De startet med antibiotika, han var ordentlig slapp, sov for det meste og var kun våken i små perioder på dagen. Plutselig en natt fikk han et voldsomt krampeanfall, jeg var alene med ham prøvde først å roe ham, men skjønte fort at det ikke var mulig,så jeg trykket på alarm callingen inne på rommet. I løpet av sekunder stod det 4 sykepleiere og 2 leger  på rommet mitt....jeg var brått helt skjelven i bena. I samme øyeblikk stoppet Martins anfall...
Han kom gradvis til seg selv igjen.
Etter en natt med undersøkelser og prøver, viste det seg at Martin hadde fått en blodpropp på hjernen, dette var bivirkning til en av cellegiftene. På nytt ble behandlingen stoppet og Martin var igjen uten cellegift. 

Ukene gikk, vi var hjemme med en syk gutt som ikke fikk behandling, kun kontroller på sykehuset i Drammen for å se at blodverdier ikke ble helt på vidda. Så ringte de fra Riksen, de hadde diskutert hva slags behandling de kunne tilby Martin og vi måtte komme på et møte for å bli informert om hva dette innebar.
Jeg trodde rett og slett jeg skulle dø!!!

Jeg vet ikke hvordan jeg kom meg inn på det møterommet på Riksen, ikke husker jeg hvordan det så ut der inne heller, det var bare en bortgjemt styrke som tok med dit, dit hvor jeg var sikker på at jeg skulle få dødsdommen til barnet mitt. Det hadde vært så mange komplikasjoner til nå...

Det tok ikke mange minuttene før jeg følte at stemningen blant leger og sykepleiere ikke var så dyster, tvert i mot, de spøkte og lo, og hentet seg kaffe.
Jeg pustet litt lettere, jeg valgte å tro at dette var ikke stemningen blant leger som skulle gi dårlig nytt......

Så fikk vi verdens beste nyhet.....
For det første var Martin kreftfri.......
For det andre, i disse ukene han hadde gått uten behandling, hadde han fått tilbake mer enn nok av T-cellene, og igjen var han kandidat for den fantastiske CAR-T behandlingen. Det åpnet en studie på dette i Norge 1 september og de var villig til å ta inn Martin. Det var bare en kriterie han ikke fylte......
Han må få kreft igjen...
Han kan ikke være  med i dette studie uten at det er minst 5% kreft i benmargen, det har han ikke nå. 
Så da er all behandling stoppet og vi sitter hjemme og venter på å få kreft.

Men vi puster, Martin er i grei form, og vi har trua på dette.....
Studiene viser at 90 % av alle som får denne behandlingen blir kreftfrie
Det er heller ikke forskjell på bivirkninger og prognoser mellom normale barn og barn med Downs. Det er fortsatt en lang vei å gå...... og det er ingen selvfølge at han har nok T-Celler når kreften kommer tilbake, men Riksen har tro på dette og da har vi det også.
Så da sitter vi innesperret hjemme og venter på kreft, men hjemme er det beste stedet vi kan være.

💓💔💓💔

Ja, dere det var veldig mye fra mamsen min, jeg har kjedet meg veldig lenge nå........hadde jeg vist at hun skulle bruke så lang tid uten meg....
Da hadde jeg skrevet dette selv altså.

GOD HELG FRA MARTIN OG MAMMA!